Et liv i sus og dus – Om det å leve med Meniéres

Dette er ikke noe mindre enn en møkka-sykdom! Som i hovedsak innebærer tinnitus (øresus) og svimmelhet.

Ménières sykdom bilde#1

 

 

 

 

 

Heldigvis har jeg oftest bedre dager enn kjipe. Men det skal ikke mye til før jeg blir satt ut av spill. Tenk deg selv, en høy skjærende lyd, gjerne så høyt som duren av en lastebil som kjører bak deg, 24/7! Det er uten tvil til å bli gal av!
Har hørt et par episoder (lest historikk på nettet) om folk som rett og slett ikke har orket å leve videre pga denne plagen, og jeg må si jeg forstår de, etter selv å ha levd med dette i nå 6-8 år. Det er et helvete innimellom!

Svimmelheten er ikke lite plagsom den heller, og noen ganger blir jeg så hardt rammet at jeg i verste fall er sengeliggende. Hver minste bevegelse gjør at det føles som om hele jorda tipper rundt. Bare å flytte blikket. Det kan ikke synes av andre, det er kun en selv som føler og «kjenner» det. Dessverre til tider, for enkelte utenfor har så lite kunnskap, mens andre har så lite forståelse.
Tenk deg at du kjører i koppene på tivoliet. Neida, nå snakker jeg ikke om disse te-koppene som de en gang i tiden hadde i dyreparken, hvor barn helt ned til 3-årsalderen kunne sitte i. Men disse som går i hundreoghelvete rundt, opp og ned, og alle veier. SLIK føles det når Meniéren slår til for fullt! NULL kontroll! Og det eneste man kan gjøre er å tviholde seg fast eller legge seg ned og vente på at det skal gå over. Det kan ta minutter,det kan ta timer. You never know. På det verste har jeg ligget i 2 døgn! Svimmelhet og oppkast om hverandre. Foretrekker flatfylla fremfor dette. Da kan jeg ihvertfall bare skylde på meg selv.

Og når jeg snakker «tviholde seg fast», da mener jeg å gripe fast i det nærmeste man kan få tak i. Enten det er et bord, en stolpe eller i beste fall den man er sammen med i øyeblikket. For man har virkelig ingen kontroll. Det føles som om alt snurrer rundt og tipper over ende, og da man jo holde seg fast i noe, nettopp for ikke å kante/dette i bakken.
Jeg har opplevd et par av de episodene, både på sykehuset og på mc´donalds av alle plasser. Midt på lyse dagen, midt i uka. Folk trodde sikkert jeg var en eller annen fjortiss som ikke hadde lært seg å drikke ordentlig, og allerede var på grøftefylla. Syns jeg hører for meg hva disse pensjonistene tenkte: «Næmmen jøsses… Hva er dette for ei? For en oppdragelse!». Jada…
Hadde jeg bare visst at disse anfallene kom der og da, så kan du trygt si at jeg hadde holdt meg hjemme, Det er vel det som er det verste, å aldri vite når det måtte skje. Oftest får jeg en forvarsel om at noe er på ferde, mens noen ganger smeller det til som lyn ifra klar himmel.

Dessverre finnes det ingen mirakelkurer mot denne møkka. Jeg går på medisiner som «forebygger» svimmelheten/anfallene, og må selv være obs på nok med søvn og helst aldri gå sulten. Og noe som er like viktig, å ikke stresse! Da kommer øresusen så det suser etter! Noe som igjen fører til svimmelhet, osv.
Skulle virkelig ønske det var noen som en dag kom og sa «hokus pokus». 

Kunne fortalt så mye, mye mer, men dette var nå kjapt forklart for de som lurer. Om ikke det allerede er forstått, så er det ganske enkelt et helvete å leve med innimellom.

Mer info om Meniéres sykdom, behandling og forebygging kan du finne HER. Korte fortalt om sykdommen kan du finne HER.

About Trine

Member of: Crouzon & Meniéres.
Livet med sykdom, lykken av å være mamma og tiden som bryllupsplanlegger!

Speak Your Mind

*