Tired of the noise!!!

Please, be quiet!!!

Jeg har så lyst til å skrike ut! Skrike for å overdøve bråket, skrike fordi jeg aldri føler jeg blir hørt og skrike fordi jeg føler meg gjemt og glemt!
Ingen, bortsett fra de som lever med bråket i huet selv, forstår. Det føles ihvertfall ikke slik!

Være avhengig av nok søvn, spise nesten kontinuerlig. Jeg føler meg som enkelte pattedyr til tider, sover de ikke, ja, så spiser de!
Spiser jeg ikke i tide eller ofte nok, så er bråket knapt til å holde ut med. Hørte du knappenåla som falt i gulvet? Nei, det kan jeg ikke huske å ha gjort siden ungdomsskolen.

Jeg er så lei, spesielt på dager som dette hvor jeg knapt hører meg selv tenke! Irritasjonen bobler over, selv over de minste ting. Bare Terje har lagt skittentøyet på gulvet en sjelden gang, renner det over. Alt pga det fordømte bråket fra helvete!

Drittlei av å føle meg sulten fra jeg våkner til jeg sovner. Drittlei av å spise siste måltidet rett før jeg legger meg, slik at jeg skal få sove!
Drittlei av å aldri føle meg mett i mer enn en times tid. Og får ikke magen mat tidsnok, så er hjulene igang, bråket øker og sånn er det ca 365 dager i året.

Jeg er moderat opptatt av sunt kosthold. Opptatt av å holde meg i form tenker jeg ca hver dag på, og prøver jeg å gjøre alvor med det, er nok et helsikke igang. Sultbarometeret sprenger og tinnitusen dundrer! Synes noen ganger det er rart at ikke dere utenfor hører det, så høyt det bråker.
Det er så ødeleggende. Det er ikke så mye mer jeg har lyst til enn å holde meg i form, både for helsens skyld og også for min egen del.

Ørten prøver er tatt, alt ser greit ut. De fleste leger har aldri hørt om sult/tinnitus-problemet mitt, og i og med at alle prøver er fine, blir problemet mitt lagt i bunnen av bunka, gjemt og glemt. «Prøv å gjøre det beste ut av det! Ha med deg ei brødskive i veska! Du har jo vært gjennom verre? Det viktigste er jo at det ikke er noe alvorlig, sant?». Hva med livskvaliteten min da, er ikke det seriøst nok??
Jeg har en familie jeg ønsker å være 100% til stede for, ei datter jeg ønsker å være alt for!

Jeg faller ut i eks lek med datteren min, samtaler, filmer og store grupper.
Jeg hører bare annehvert ord som blir sagt, klarer ikke fokusere lengre og blir helt paralysert av bråket som herjer. Folk ler, jeg later som jeg fatta poenget og ler med.
Jeg spiser niste i bilen til og fra steder, uansett hvor kort turen er og hva minste ting jeg skal. Kort tid etterpå er jeg like sulten OG tinnitusen starter festen.

Møkklei av sult, møkklei av bråk… Hadde noen hørt bråket, hadde jeg kanskje blitt hørt også?

Skulle det finnes en lege/spesialist (hva som helst, fagdyktig eller ei!) der ute, jeg kysser dine tær om du kan gi meg en smule bedre hverdag!

20130103-230645.jpg

Suuuus!!!

Jeg kunne klikka! Siden midten av uka har jeg hatt den verste øresusen, siden krigen, på venstre side. Når det er på det verste klarer jeg knapt høre meg selv tenke. For et bråk! Ikke en lyd klarer å overdøve lyden jeg hører for tiden, tror jeg. Tinnitus er og blir en pest og plage! Dere som har/har hatt det, vet nok akkurat hva jeg snakker om.

Fredagskvelden var ræva. Mr. Meniéres kom innom en tur, og rommet gikk i alle retninger. Taco´n jeg hadde gledet meg gjennom hele dagen til, kom fort i retur. Festlig! Fikk iallfall smaken på den… 😉
Ble liggende på sofa´n resten av kvelden. Takk og lov for at det var helg og Terje er hjemme. Jeg håper virkelig dagen blir noe bedre i morra når hverdagen er tilbake igjen. Det svir på samvittigheten overfor Tomine, det å ikke være i form.

Vitkig å blåse ut litt innimellom 😉

Idag hadde vi turen ned til mor/oldemor. Utrolig moro å se hvor varm Tomine har blitt i trøya (ho er som regel veeeldig sjenert). Suss og kos, vil opp til oldemor, kommer med ting til henne og nusser som en helt når vi drar. Kan tro mor syns det er stas! <3

Koser oss på besøk hos mor <3

TINNITUS – Oppfordrer alle til å se på TV3 nå!

Om du nettopp har fått tinnitus, vil lære mer om sykdommen eller bare er nysgjerrig på hvordan dette er, ta å se på TV3, «Det blir bedre».

Intervju med Anette Bøe, hvor hun forteller om sykdommen, du får høre hvordan denne grusomheten høres ut og hun forteller hvordan hun kom seg opp og frem igjen ved hjelp av ønh-spesialist Dr. Carsten Tjell.

Selv hadde jeg aldri klart meg uten denne fantastiske mannen og hjelpen!

Meniéres Støttegruppe

Jeg har opprettet en støttegruppe på Facebook for oss med Meniéres. Her kan du få info, råd, tips og dele erfaringer med andre i samme situasjon.

Bare søk på «Meniéres Støttegruppe – Norge», bli medlem og jeg legger deg til.

Håper vi «ses» der! :)

Hvor enn du måtte gjemme deg…

Jeg gjør alt som står i min makt for å heve meg over deg! For å holde kontrollen i min hule hånd. Er det noen du ikke får dytte over kanten når jeg minst venter det, så er det meg! Du spinner rundt i hodet mitt x antall timer iløpet av dagen, og jeg føler til tider at du står rett bak skulderen min og skuler. Glem det! Du plager meg nok som det er, både psykisk og fysisk. Jeg blir sprø av deg til tider. Får noen ganger lyst å bare denge hodet i veggen. Hvor mye hadde det hjulpet liksom?!
Livskvaliteten prøver du også å stjele fra meg. Noen ganger har du klart det, men bare en liten brøkdel av alt det jeg har. Aldri om du kommer til å sluke til deg hele! Jeg nekter deg.

Som en klok mann sa til meg en gang: «Tenker du negativt, så blir det deretter. Tenker du positivt og helst ikke tenker på det engang, så holder det oftest avstand». Jeg prøver. Noen ganger er du intens.

Du hindrer meg i ting jeg vil gjøre, ting jeg egentlig kan gjøre, men pga deg, går det ikke. Greit nok, det kan jeg leve med. MEN… Jeg har en datter å passe på, en datter jeg elsker over alt. En datter jeg vil oppleve alt med. Og all den gleden jeg har med henne, kan du bare våge å røre! Aldri om du får meg. Jeg skal ha kontrollen. Jeg skal gjøre mitt for at du er taperen her. Og jeg vinneren. For er det én ting du gir meg, så er det styrke til å reise meg.

Du kan dra dit det brenner mest. Dumme, dumme, Meniéres.

 

Et liv i sus og dus – Om det å leve med Meniéres

Dette er ikke noe mindre enn en møkka-sykdom! Som i hovedsak innebærer tinnitus (øresus) og svimmelhet.

Ménières sykdom bilde#1

 

 

 

 

 

Heldigvis har jeg oftest bedre dager enn kjipe. Men det skal ikke mye til før jeg blir satt ut av spill. Tenk deg selv, en høy skjærende lyd, gjerne så høyt som duren av en lastebil som kjører bak deg, 24/7! Det er uten tvil til å bli gal av!
Har hørt et par episoder (lest historikk på nettet) om folk som rett og slett ikke har orket å leve videre pga denne plagen, og jeg må si jeg forstår de, etter selv å ha levd med dette i nå 6-8 år. Det er et helvete innimellom!

Svimmelheten er ikke lite plagsom den heller, og noen ganger blir jeg så hardt rammet at jeg i verste fall er sengeliggende. Hver minste bevegelse gjør at det føles som om hele jorda tipper rundt. Bare å flytte blikket. Det kan ikke synes av andre, det er kun en selv som føler og «kjenner» det. Dessverre til tider, for enkelte utenfor har så lite kunnskap, mens andre har så lite forståelse.
Tenk deg at du kjører i koppene på tivoliet. Neida, nå snakker jeg ikke om disse te-koppene som de en gang i tiden hadde i dyreparken, hvor barn helt ned til 3-årsalderen kunne sitte i. Men disse som går i hundreoghelvete rundt, opp og ned, og alle veier. SLIK føles det når Meniéren slår til for fullt! NULL kontroll! Og det eneste man kan gjøre er å tviholde seg fast eller legge seg ned og vente på at det skal gå over. Det kan ta minutter,det kan ta timer. You never know. På det verste har jeg ligget i 2 døgn! Svimmelhet og oppkast om hverandre. Foretrekker flatfylla fremfor dette. Da kan jeg ihvertfall bare skylde på meg selv.

Og når jeg snakker «tviholde seg fast», da mener jeg å gripe fast i det nærmeste man kan få tak i. Enten det er et bord, en stolpe eller i beste fall den man er sammen med i øyeblikket. For man har virkelig ingen kontroll. Det føles som om alt snurrer rundt og tipper over ende, og da man jo holde seg fast i noe, nettopp for ikke å kante/dette i bakken.
Jeg har opplevd et par av de episodene, både på sykehuset og på mc´donalds av alle plasser. Midt på lyse dagen, midt i uka. Folk trodde sikkert jeg var en eller annen fjortiss som ikke hadde lært seg å drikke ordentlig, og allerede var på grøftefylla. Syns jeg hører for meg hva disse pensjonistene tenkte: «Næmmen jøsses… Hva er dette for ei? For en oppdragelse!». Jada…
Hadde jeg bare visst at disse anfallene kom der og da, så kan du trygt si at jeg hadde holdt meg hjemme, Det er vel det som er det verste, å aldri vite når det måtte skje. Oftest får jeg en forvarsel om at noe er på ferde, mens noen ganger smeller det til som lyn ifra klar himmel.

Dessverre finnes det ingen mirakelkurer mot denne møkka. Jeg går på medisiner som «forebygger» svimmelheten/anfallene, og må selv være obs på nok med søvn og helst aldri gå sulten. Og noe som er like viktig, å ikke stresse! Da kommer øresusen så det suser etter! Noe som igjen fører til svimmelhet, osv.
Skulle virkelig ønske det var noen som en dag kom og sa «hokus pokus». 

Kunne fortalt så mye, mye mer, men dette var nå kjapt forklart for de som lurer. Om ikke det allerede er forstått, så er det ganske enkelt et helvete å leve med innimellom.

Mer info om Meniéres sykdom, behandling og forebygging kan du finne HER. Korte fortalt om sykdommen kan du finne HER.