Med kunnskapen kommer man langt

I flere år har jeg hatt tinnitus og meniéres. Det har vært en stor plage, og jeg har slitt meg gjennom flere utfordringer på hjemmebane, for å ikke snakke om i det sosiale. Livskvaliteten har blitt redusert, i noen perioder sterkere enn andre. Anfallene som har kommet av meniéres og «bråket» som tinnitusen står for er én ting, men følgesplagene er det som med årene trigger mest. Frykt, redsel, angst, spenningssmerter, med mer. Alt går rundt i en ond sirkel.

Meniéren har jeg fått en smule hjelp til, sålangt de som kaller seg spesialister har peiling på. Uten at det hjalp særlig da. Tinnitusen har jeg fått beskjed om, som de fleste andre, at den må jeg bare lære meg å leve med. Det ga ihvertfall ikke særlig resultater!

I mange år har jeg slitt og forbannet meg over alt det bråket som ingen andre hører, karusellturene som bare jeg «får gleden av», og legene som har slengt meg rundt som en sprettball mellom spesialister i alle år. Alle «spesialistene» som er bedre enn alle andre. Jeg har ofte lurt på hva de egentlig legger i ordet spesialist…

I skrivende stund er jeg på vei hjem etter 5. kurset på HLF Briskeby skole og kompetansesenter. Tre samlinger med Meniére-kurs og to av tre samlinger med Tinnitus-kurs. Jeg har fått møte en gjeng herlige kursdeltakere, noen utrolig dyktige kursledere, og for å ikke snakke om en kunnskapsrik lege (dr. Ole Petter Tungland), psykomotoriske fysioterapeuter og andre flinke foredragsholdere.
Det har vært tre dager pr samling med masse nyttig info, balanse og avspenningsøvelser, gode samtaler og møte med likemenn.
Det har vært så godt å møte andre med samme diagnose/plager og utveksle erfaringer, tips og råd. Vi er alle i samme situasjon, forstår hverandre og slipper å måtte forklare i lange baner hva en sliter med.
Og endelig kan jeg kalle en lege for en spesialist innenfor disse rammene! All den kunnskapen han sitter inne med er ofte så enkel å forstå bruken av, sålenge man bare vet. Vi har kunne stille spørsmål ingen andre før har hatt svar på. Vi har fått lære hvordan man kan mestre sykdommen og plagene som medfølger, via all kunnskapen, balanseøvelsene, avspenning, endring av fokus, kognitiv terapi, osv. Små, enkle ting i hverdagen kan gjøre så mye med en. Anfallene er det eneste man ikke kan gripe inn å styre, men man kan gjøre noe med alle følgesplagene. Igjen, om man bare vet.
Jeg har i det siste følt en stor livsendring fra før første kurs til nå. Jeg har lært meg å akseptere sykdommen og tinnitusen som er der. Den er en del av meg, men jeg velger å se bort ifra den. Og jo mer jeg velger å ikke bry meg, jo mindre plager den meg. Den skyves sakte, men sikkert lengre og lengre bak i rekka. Jeg har en helt annen innstilling til plagene, og er enda mer positiv enn før.
Ting er ikke gjort over natta, men over disse månedene som har gått, har jeg kommet langt.

Det var tilfeldigheter som gjorde at jeg kom over kurset på nett, enda de har holdt på i mange år med dette. Jeg er temmelig sikker på at jeg sitter inne med mye mer kunnskap enn mange av landets leger. Okey, den var å ta hardt i, men når jeg har møtt flere spørrende ansikter av leger i ettertid, skjønner jeg at jeg ikke tar helt feil. Det sier litt når ikke de har hørt om HLF sine kurs engang, ei heller denne reisende legen fra England, og hva han har fortalt oss, til og med svart på hvitt.

Jeg håper med dette innlegget at jeg strekker ut til personer som sitter der hvor jeg selv satt fast før. Å melde seg på dette kurset er noe av det klokeste jeg har gjort iløpet av de siste årene og jeg vil fortsette på denne veien jeg har kommet.
Jeg kan varmt anbefale HLF Briskeby sine mestringskurs, det er virkelig verdt det. Jeg håper dette området rundt hørsel blir sterkt prioritert av disse på toppen i fremtiden, slik at de kan fortsette den fantastiske jobben de gjør i mange år til. Uten disse hadde jeg fortsatt vært der jeg var for 7 måneder siden, uvitende og forbanna 😉

Og til slutt, ikke mist motet og håpet om legene er uvitende eller ber deg leve med det fordi det ikke finnes noe kur for det. Nei, men det finnes en masse kunnskap der ute og slikt kommer man så uendelig mye lengre med!

😉

Tired of the noise!!!

Please, be quiet!!!

Jeg har så lyst til å skrike ut! Skrike for å overdøve bråket, skrike fordi jeg aldri føler jeg blir hørt og skrike fordi jeg føler meg gjemt og glemt!
Ingen, bortsett fra de som lever med bråket i huet selv, forstår. Det føles ihvertfall ikke slik!

Være avhengig av nok søvn, spise nesten kontinuerlig. Jeg føler meg som enkelte pattedyr til tider, sover de ikke, ja, så spiser de!
Spiser jeg ikke i tide eller ofte nok, så er bråket knapt til å holde ut med. Hørte du knappenåla som falt i gulvet? Nei, det kan jeg ikke huske å ha gjort siden ungdomsskolen.

Jeg er så lei, spesielt på dager som dette hvor jeg knapt hører meg selv tenke! Irritasjonen bobler over, selv over de minste ting. Bare Terje har lagt skittentøyet på gulvet en sjelden gang, renner det over. Alt pga det fordømte bråket fra helvete!

Drittlei av å føle meg sulten fra jeg våkner til jeg sovner. Drittlei av å spise siste måltidet rett før jeg legger meg, slik at jeg skal få sove!
Drittlei av å aldri føle meg mett i mer enn en times tid. Og får ikke magen mat tidsnok, så er hjulene igang, bråket øker og sånn er det ca 365 dager i året.

Jeg er moderat opptatt av sunt kosthold. Opptatt av å holde meg i form tenker jeg ca hver dag på, og prøver jeg å gjøre alvor med det, er nok et helsikke igang. Sultbarometeret sprenger og tinnitusen dundrer! Synes noen ganger det er rart at ikke dere utenfor hører det, så høyt det bråker.
Det er så ødeleggende. Det er ikke så mye mer jeg har lyst til enn å holde meg i form, både for helsens skyld og også for min egen del.

Ørten prøver er tatt, alt ser greit ut. De fleste leger har aldri hørt om sult/tinnitus-problemet mitt, og i og med at alle prøver er fine, blir problemet mitt lagt i bunnen av bunka, gjemt og glemt. «Prøv å gjøre det beste ut av det! Ha med deg ei brødskive i veska! Du har jo vært gjennom verre? Det viktigste er jo at det ikke er noe alvorlig, sant?». Hva med livskvaliteten min da, er ikke det seriøst nok??
Jeg har en familie jeg ønsker å være 100% til stede for, ei datter jeg ønsker å være alt for!

Jeg faller ut i eks lek med datteren min, samtaler, filmer og store grupper.
Jeg hører bare annehvert ord som blir sagt, klarer ikke fokusere lengre og blir helt paralysert av bråket som herjer. Folk ler, jeg later som jeg fatta poenget og ler med.
Jeg spiser niste i bilen til og fra steder, uansett hvor kort turen er og hva minste ting jeg skal. Kort tid etterpå er jeg like sulten OG tinnitusen starter festen.

Møkklei av sult, møkklei av bråk… Hadde noen hørt bråket, hadde jeg kanskje blitt hørt også?

Skulle det finnes en lege/spesialist (hva som helst, fagdyktig eller ei!) der ute, jeg kysser dine tær om du kan gi meg en smule bedre hverdag!

20130103-230645.jpg